Sechs Millionen Kekse im Jahr

oder: Wenn Körperteile ihren eigenen Kopf haben

Tourette: Ein Phänomen, über das ich schon viel gehört, ja sogar einen Roman - in "Motherless Brooklyn" von Jonathan Lethem spielt Tourette eine maßgebliche Rolle - gelesen habe. Aber jemand, der damit lebt, ist mir noch nie begegnet.

Bis jetzt: denn die Schilderung von Jessica Thom ist so lebendig, dass ich sofort das Gefühl habe, sie vor mir zu sehen! Ein eindringliches Buch, das ihren Alltag überaus eindrucksvoll schildert - Wie ergeht es ihr im Job ? Was hat sie alles so erlebt? Wie tic(t) sie? Wie ihre Freunde?

Nun, die Antworten darauf sind so faszinierend wie beeindruckend und haben mich vor allem verunsichert - verunsichert in meinem alltäglichen Verhalten gegenüber mir unbekannten, sich nicht 100%tig konform verhaltenden Personen. Jessica Thom beschreibt nämlich ein Dilemma, dem sie Tag für Tag aufs Neue ausgesetzt ist: Tourette ist ja ein sehr auffälliges Syndrom, das - wenn man es wie sie in seiner stärksten Ausprägung hat - nicht zu verbergen ist. Das heißt, Jessica begegnet Tag für Tag Menschen, die sich durch sie bzw. ihr Verhalten gestört oder gar belästigt fühlen, bestenfalls sind sie neugierig. Nein: allerbestensfalls sind sie mit der Krankheit vertraut und signalisieren ihre Solidarität, doch das geschieht nur selten - Tourette ist eben selten. Oft wird sie angefeindet - bspw. von einer alten Frau in der U-Bahn, die sie auffordert, die Schimpfwörter sein zu lassen und auf alle Erklärungen absolut uneinsichtig reagiert. Es gibt aber auch Fragen, wie die einer Mutter, die wissen möchte, was es mit Jessica auf sich hat, um es ihrer Tochter erklären zu können oder lässige Kommentare wie den eines Vaters, der auf den Spruch seines Sohnes "Die Frau spinnt" antwortet: "Sie spinnt nicht - sie bringt sich zum Ausdruck" (S. 59)

Das Buch ist witzig, den Jessica erzählt mit viel Selbstironie, es ist rührend, denn sie ist von einem ganzen Pulk Vertrauter umgeben, die Tag für Tag mit ihren Tics leben müssen und wollen und das ist alles andere, als leicht, kann es doch sein, dass wie im Falle ihrer Mutter, deren Hund gerade verstorben war und sie aus Jessicas Mund "Mummy hat den Hund getötet" vernehmen musste, eine höchst unsensible, natürlich unfreiwillige Reaktion erfolgt.

Das Jessica sich mit der für sie notwendigen Akzeptanz ganz wunderbar in den Alltag - wenn auch nicht in einen mit zu vielen Vorschriften - einfügen kann, zeigen Einblicke in ihr Berufsleben, ihr Leben mit Freunden und Familie.

Mich hat das Buch vor allem zum Nachdenken, zum Weiterdenken gebracht: würde ich - trotz meiner Beschäftigung mit diesem Thema - ein Tourette-Syndrom direkt erkennen. Ich glaube, ehrlich gesagt, nicht. Ich würde mich, wie so viele andere, zunächst peinlich berührt abwenden und erst beim zweiten oder gar dritten Hinsehen bzw. Kontakt nachdenklich werden. Und könnte ich so sein wie Jessicas Familie, wie ihre Verwandten? Ich weiß es nicht, denn sie müssen ihr ganzes Leben - auch ihr Gefühlsleben auf Tourette einstellen - Jessica hat nicht nur sprachliche Tics, sondern auch körperliche, sie schlägt sich selbst bzw. bewegt sich unkontrolliert, was zu Verletzungen führen kann: Freundschaft und Familie bedeuten hier also permanenten Beistand.

Sie sehen, dieses Buch ist sehr bereichernd, dazu noch unterhaltsam - allein deswegen sei es von mir wärmstens empfohlen!

Die Vorstellung, die man von der Tourette-Krankheit hat, sind im ersten Augenblick nicht falsch, wenn man dieses Buch liest. Im Gehirn läuft bei diesem Krankheitsbild etwas ab, was ich wie ständige Kurzschlüsse beschreiben würde, die in verbalen und motorischen Zuckungen herauskommen. Dies sind aber nicht immer nur derbe Flüche, sondern weitaus häufiger, zumindest im Falle der Autorin Jessica Thom, seltsame Wortkombinationen, für den Aussenstehenden wirre Sätze und im besonderen das Wort Keks. Man kann sich als gesunder Mensch nicht vorstellen, was hier im Kopf abläuft, da ihre Äußerungen und Bewegungen unsteuerbar und unverhersehbar sind. Dennoch überrascht Jessica mit einer riesengroßen Portion Lebensmut, Weisheit und Humor, die ihr durch die Widrigkeiten ihres Alltags helfen. Auf eine Weise ist sie wirklich eine Behinderte, da sie oft die Hilfe fremder Menschen benötigt, um ihres verrückt spielenden Körpers Herr zu werden. Dies ist meist auch peinlich und unangenehm - ihr, weil sie diese Hilfe braucht aber gar nicht brauchen will und den Menschen, weil sie aus Unwissenheit oder Ignoranz oft falsch reagieren und sie und ihre Krankheit falsch einschätzen. Als Laie weiß man natürlich viel zu wenig von Tourette aber wie bei allen Behinderungen sollte man doch ganz normal und freundlich mit den Betroffenen umgehen und sie fragen, ob sie Hilfe benötigen und in welcher Form.
Sechs Millionen Kekes erzählt in Tagebucheinträgen von einem Jahr im Leben von Jessica. All ihre persönlichen Höhen und Tiefen werden teils sehr kurz und ehrlich geschildert. Sie spart nicht an Ironie und Selbstbetrachtung aber man spürt auch, dass sie manchmal an den garstigen Mitmenschen fast verzweifeln möchte. Erschreckend fand ich, dass sie sich manchmal Dinge versagt, da sie Angst hat vor ihren Ticks und den daraus resultierenden Situationen. Schön ist aber, dass sie liebe Menschen hat, die ihr immer wieder aufhelfen, sie aufrichten und sie von Herzen so lieben, wie sie nämlich ist. Ein kluger und lebenslustiger Mensch, der trotz einer hinterhältigen Krankheit, die im Laufe ihres Lebens immer neue größere Ticks nach sich zieht, das eigene Glück sucht und unbeirrt an das Gute glaubt.
Ein wunderschönes Buch.
Es ist sehr dünn - der Preis ist wirklich horrend und wird viele interessierte Leser abschrecken, was schade ist. Ds sollte der Verlag überdenken. Ich ziehe aber keinen Stern ab, weil das Buch so schön ist.

Jessica Thome hat ein Jahr lang ein Buch über ihren Alltag geschrieben. Ich denke, sie hat die Form eines Tagebuchs mit Absicht gewählt und will hier nicht ihr Seelenleben auf den Prüfstand stellen, sondern mit täglichen kleinen und großen Szenen aufzeigen, wie ein durch eine Krankheit im Leben zeitweise Behinderter Mensch dieses jedoch gut meistert und dabei keineswegs den Humor und den Spaß verliert. Sie gewährt dem Leser Einblicke in Geschehnisse und Abläufe, die für einen Gesunden mit Selbstverständlichkeit und gedankenloser Leichtigkeit erledigt werden – z.B. das Fahren in öffentlichen Verkehrsmittel – die aber im Falle von Jessica zu peinlichen und frustrierenden Situationen führen können und die die Autorin auch frustriert an der Menschheit zweifeln lassen. Ich war hier wirklich manchmal sehr bewegt und habe auch laut geschimpft über das Unverständnis der Mitmenschen. Allerdings muss ich gestehen, dass es sicherlich für einen Laien in Unkenntnis schwer ist, die verbalen Ausbrüche einzuordnen, die Jessica von sich geben kann und muss.
Die Schwierigkeit zwischen ihren verbalen Ticks mit anderen Menschen ein sinnvolles Gespräch zu führen und auch Fremde davon zu überzeugen, dass sie keine fluchende Irre, sondern eine liebenswerte Tourette-Kranke ist, gehen zu Herzen und machen dennoch auch Spaß zu lesen. Ihre Art, gerade die sprachlichen Ticks als Ausdruck ihres lebhaften Geistes zu sehen und damit fast spielerisch umzugehen, mit Freunden darüber zu Scherzen, macht Mut und öffnet die Augen für diese Krankheit.
Traurig macht, dass die Krankheit weiter voranschreitet und vor allem dann auch zu körperlichen Problemen, in Jessicas Fall vor allem mit den Beinen, führt, die zu Stürzen führen und dazu, dass sie ohne fremde Hilfe oft nicht aufstehen und weitergehen kann.
Ich kann mir nun ansatzweise vorstellen, wie das Leben mit Tourette-Syndrom ist. An dieser Stelle empfehle ich auch den Film „Einen Tick anders“. Falls der mal irgendwann wieder läuft, unbedingt anschauen. Auch hier ist eine liebenswerte Tourette-Dame im Mittelpunkt. Mit Leichtigkeit und Charme erzählt, wie dieses Buch hier.

Alle Achtung vor Jessica Thom, genannt Touretteshero. Diese sympathische, lebenslustige junge Frau hat das Tourette-Syndrom in stärkster Ausprägung und ist dennoch aktiv und lebensbejahend. Sie erklärt ohne Selbstmitleid, wie sich ihre Krankheit äußert, wie ihre Umwelt damit umgeht und welche Gefühle sie dabei bewegen. Ein Jahr lang protokolliert sie gewissenhaft ihr Leben.
Vieles war neu für mich, z.B., wie sich Touretter selbst verletzen, wie oft Tics auftreten können, welche Einschränkungen sie hinnehmen müssen. Beleidigende und unüberlegte Äußerungen erschweren täglich den Alltag.
TH berichtet sachlich und humorvoll. Sie hat gelernt, sich ihren Zustand einzugestehen, Hilfen anzunehmen, selbst Verbesserungen anzustreben. Besonders gern arbeitet sie mit Kindern, die sie unvoreingenommen fragen und wie selbstverständlich mit ihr agieren.
Ein starkes Buch mit Hinweisen auf Videos mit Jess auf Youtube, die das Verständnis für diese unheilbare Krankheit noch mehr vertiefen. Sollte gelesen werden.