Alles Liebe

Mit diesem Buch erzählen Shari und André Dietz die Geschichte ihrer Familie und vor allem die ihrer Tochter Mari, die das Angelman-Syndrom hat. Dabei handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, so dass sie nie richtig sprechen können wird, nur schwer laufen lernt und geistig auf dem Stand eines Kleinkindes bleibt. Zusammen mit ihren drei Geschwistern wächst Mari auf und so erlebt die ganze Familie, welche besonderen Situationen sich so ergeben – und wie normal das Leben aber dennoch sein kann.

Auf dieses Buch war ich insofern sehr gespannt, da ich rund um die Buchveröffentlichung online immer mal wieder etwas mitbekommen habe, bislang aber einfach nicht die Zeit zum Lesen dafür hatte. Nun habe ich das Buch gelesen – und hatte es schnell durch, was aber auch dem guten Schreibstil geschuldet ist.

Im Buch wechseln sich Shari und André Dietz beim Schreiben der Kapitel immer mal wieder ab, so dass man auf manche Ereignisse auch die unterschiedlichen Sichtweisen/Empfindungen lesen kann. Die Ereignisse sind nicht immer chronologisch aufgeführt, sondern man geht auch mal ein paar Jahre zurück, dann wieder vor, was aber absolut in Ordnung ist – ich kam beim Lesen nicht durcheinander. Durch manche Rückblende sieht man vielleicht dann sogar noch einmal besser, wie das Puzzle dann zur späteren Zeit zusammenpasst.

Der Schreibstil des Buches hat mir unheimlich gut gefallen, denn es liest sich wirklich sehr gut und flüssig. Es ist verständlich geschrieben, aber dennoch keine einfache Lektüre. Wenn André schreibt, ist es manchmal vielleicht noch eine Spur „flapsiger“, als wenn Shari dies tut – was aber für mich absolut in Ordnung ist. Die beiden habe ich durch das Buch als wirklich ehrliche und liebenswürdige Menschen empfunden, die sich als Eltern enorm bemühen, durchaus auch an ihre Grenzen kommen, sich aber gut organisieren können und auch Zeiten weiterhin als Paar genießen.

Die Geschichte von Familie Dietz und der Diagnose Angelman-Syndrom, die man für Mari nach vielen Arztterminen erst stellen konnte, ist durchaus bewegend. Ich finde es absolut bemerkenswert, wie die Familie sich und ihren Alltag hier organisiert, durchaus auch mal an ihre Grenzen kommt. Auch verstehe ich die Kritik von André (S. 56) an der Forschung in Deutschland, für Mari erhält man so u.a.Tipps vom Angelman-Verein und einem Arzt an einem Krankenhaus in Boston (Tipps, die wohl wirklich weiterhelfen, nicht dass hier ein falscher Bezug entsteht!). Das Buch ist keinesfalls ein „Aufklärungsbuch“ über das Angelman-Syndrom, gibt aber viele interessante Einblicke, ich habe definitiv einiges erfahren und für mich mitgenommen, wenngleich es mich nicht betrifft. Es ist aber auch auf keinen Fall so, dass im Buch „nur“ Mari ein Thema ist, denn es gibt ja noch drei weitere Dietz-Kinder. So erfährt man über alle etwas, auch wie diese Kinder im Umgang mit Mari leben – und man darf vor allem viel mit Humor sehen, denn so schwer alles auch ist, so sind Shari und André Dietz doch wirklich sehr humorvolle Menschen. Sehr offen, ehrlich und direkt – und sehr positiv und optimistisch eingestellte Menschen, so habe ich das zumindest beim Lesen erlebt.

Für mich war dies eine mehr als lesenswerte Lektüre, wenngleich mich das Thema nicht betrifft. Ich finde es spannend auch über Bereiche, mit denen ich bislang nicht in Berührung gekommen bin, etwas Neues zu erfahren – und das ist den beiden mit ihrem Buch so wirklich wunderbar geglückt. Ich wünsche ihnen von Herzen, dass sie auch ein Stück Aufklärungsarbeit bezüglich des Angelman-Syndroms leisten, ich habe dies so zumindest erfahren. Von mir gibt es für dieses unterhaltsame, aber auch sehr bewegende und dennoch humorvolle Buch eine absolute Empfehlung und 5 von 5 Sternen.

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In diesem Buch wird das stressige und komplizierte, aber keinesfalls unmögliche Familienleben der 6-köpfigen Familie mit einem eigenem Haus und Hund, im Rahmen einer Biografie vorgestellt.

André und Shari Dietz haben es in ihrem Leben nicht immer leicht gehabt. Schon das erste Kind kam mit gesundheitlichen Problemen auf die Welt und musste viel Zeit unter ärztlicher Aufsicht verbringen. Und auch das zweite Kind Marie wies Verzögerungen in ihrer Entwicklung auf. Erst später wurde erkannt, dass sie unter dem Angelmann-Syndrom leidet und immer auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes bleiben wird. Doch das soll Familie Dietz nicht davon abhalten, eine glückliche Familie zu sein und ihren Humor weiter auszuleben. Denn "jede Familie hat ihren eigenen Rucksack zu tragen."

Das Buch erzählt viele kurze Storys und Momente aus dem Leben von Shari und André Dietz - von den Geburten, über Arztbesuche, bis zum Umgang von anderen Leuten mit Maries Beeinträchtigung und darüber hinaus von noch diversen anderen Erlebnisse. Da diese Beiträge sowohl aus der Sichtweise von André als auch aus der von Shari geschrieben sind, kann der Leser sich auf abwechslungsreiche Erzählungen freuen. Die Perspektivwechsel lockern den Schreibfluss auf und stellen die unterschiedlichen Sichtweisen und den Umgang der beiden mit verschiedenen Situationen dar. Dabei ist es keinesfalls hinderlich, dass diese nicht in einer chronologischen Reihenfolge angeordnet sind, sondern stattdessen zwischen dem Kennenlernen der beiden bis zur Geburt der letzen Tochter und dem Leben mit ihrem "besonderen Kind" gewechselt wird. Dies lässt einige Zusammenhänge deutlicher werden und garantiert Abwechslung. Darüber hinaus sorgen die kurzen Kapitel dafür, dass man das Buch häufig nicht aus den Händen legen kann, sondern wie gefesselt ist.

Besonders gut ist, dass trotz der vielen Einblicke in das Leben der Familie, die Anonymität der Kinder gewahrt bleibt. Auf den Bildern des Buchumschlags sind die Kinder nur von hinten zu erkennen und auch Namen werden keine genannt - bis auf der von Marie, der, wie der Leser ebenfalls in dem Buch erfährt, vorher schon der Öffentlichkeit bekannt war.
Dennoch ist es dem Leser möglich, einen guten Einblick in den Familienalltag und in die verschiedenen Persönlichkeitszüge der Kinder zu bekommen.

Das Buch zeigt auf oftmals sehr humorvolle Weise, dass ein Leben mit einem beeinträchtigen Kind keinesfalls das Glück verringern geschweige denn zwangsläufig Unglück bedeuten muss. Auch wenn es viele Schwierigkeiten bzw. Umgewöhnungen mit sich bringt und es Phasen gibt, in denen alles schiefzulaufen scheint, machen Shari und André dem Leser dennoch immer wieder deutlich, dass mit der richtigen Organisation des Alltags und mit der notwendigen Förderung das Familienleben nicht negativ beeinträchtigt werden muss. Dadurch, dass durch die Beschreibungen der schlechten und schwierigen Phasen auch negative und weniger angenehme Seiten beleuchtet werden und diese keinesfalls beschönigt werden, wird eine gewisse Authentizität hergestellt, die die Leser ermutigt, die Welt aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, nicht mit dem ersten scheinbaren Scheitern aufzugeben, sondern immer zu versuchen, das beste aus der Situation zu machen.

Es ist zwar schade, dass man als Leser nur einige Einblicke in das Syndrom und die Auswirkungen speziell im Fall von Marie erhält, allerdings soll dies kein ausschlaggebender Grund dafür sein, dass Buch nicht zu lesen. Denn die Geschichte der beiden ist spannend, abwechslungsreich und regt zum Nachdenken an. Sie ist also keinesfalls vergleichbar mit einer langen wenig humorvoll gestalteten Biografie. Denn auf vergleichsweise wenigen Seiten wird sehr viel über die die Familie, den Familienalltag und das Leben mit diversen Hürden, die früher oder später erfolgreich gemeistert wurden, deutlich.
Darüber hinaus ist am Ende des Buches ein Verweis auf den Angelmann-Verein verzeichnet, der darlegt, wo man weitere Informationen und Erfahrungsberichte erhalten kann.

Das Buch ist also jedem zu empfehlen, die selber Eltern oder Angehörige eines "besonderen Kindes" sind, die sich für Gendefekte wie das Angelmann-Syndrom und das Leben mit den Betroffenen interessieren, aber auch allen anderen, die eine humorvolle und interessante Geschichte lesen möchten.