Jans Weg

Ein sehr ergreifendes Buch und die Geschichte einer Mutter die ich nur allzu gut nachvollziehen kann. Die Geschichte dieser Familie hat mich sehr berührt. Der Schreibstil ist einfach und flüssig und lässt sich leicht lesen. Die Geschichte ist fast wie die meine, ich kenne die Ängste der Mutter. Die aussichtslosen Situationen die Angst ums Kind. Das alles hat sie im Buch sehr verständlich und mitfühlend erzählt.

Eine Geschichte aus dem echten Leben die bewegt. Das Buch ist in kurzen Kapiteln unterteilt, man spürt die Überforderung welche die Mutter an die Grenzen ihrer Belastbarkeit bringt. Sie erzählt von der Hilflosigkeit, der Trauer, ihrer Wut und dem Kampf gegen die Bürokratie! Auch ich kenne diese Schwierigkeiten und habe mich selbst oft darin wieder gefunden.

Ein Buch für betroffene Angehörige das 5 Sterne verdient.

Ohne Erwartungen habe ich angefangen dieses Buch zu lesen und mochte es, wie jedes Kapitel für sich steht und die länge je nach Erinnerung und dem Erlebnis von Jan, sowie der Mutter variiert. Man bekommt somit einen tiefen Einblick in unterschiedlichen Situationen. Es ist gut das Buch auch mal weg zu legen, obwohl es sich flüssig wie ein Tagebuch runterließt, aber manche Kapitel haben es mit den beschrieben Emotionen, sowie mit der Verzweiflung in sich. Die Freude ist dann auch höher, dass trotz der Krankheit etwas positives daraus gezogen wird und auch schöne Momente erwähnt werden.

Ich kann es nur empfehlen, da wir einen Einblick in das Leben von Menschen mit Behinderung, den wir zum großen Teil durch die Politik und deren Schweigen über Inklusion selten bis gar nicht bekommen.

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Dorota Danielewicz ist eine bekannte Journalistin des RBB, viele Jahre war sie dort als Rundfunkjournalistin tätig. Jans Weg ist nicht ihr erstes Buch, aber sicherlich das persönlichste. Die Autorin gibt uns einen sehr intimen Einblick in ihr Privatleben, was es heißt Mutter eines behinderten Kindes zu sein. Es immer zu bleiben. Denn Jan, ihr Sohn, der 1993 geboren wurde, leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit, der Galaktosialidose (auch Goldberg-Syndrom genannt). Eine Krankheit, die das Nervensystem angreift und somit stark in die Motorik eingreift und vieles mehr. Jan spricht nicht mehr und ist so gut wie Bewegungsunfähig.
Das Buch ist intensiv, aber verdaubar. Doroa Danielewicz verabreicht uns ihren Alltag, ihre Lasten und Themen Häppchenweise in sehr kurzen Kapiteln auf knapp 200 Seiten. Sie zieht den Vorhang der zur Seite und lässt uns hinein um zu beobachten, um zu verstehen und zu reflektieren. Sie ist nicht auf Mitleid aus, ganz und gar nicht, aber sie möchte Transparenz schaffen was es heißt Elternteil eines Kindes zu sein, dass nie selbstständig sein wird, dass immer auf Hilfe angewiesen ist und um das sich all die Sorgen drehen. Sie transportiert all die Emotionen, die mit dem Leben einhergehen, die Herausforderungen, die sie an ihre Grenzen bringt.
Die Lektüre ist keine leichte und sie hallt nach. Ein wichtiger Text der uns demütig stimmen sollte, wie gut es einem geht, wenn der eigene Körper und der unsere Liebsten gesund ist. Ein gut geschriebener Text, der uns abholt, einlädt und mitnimmt. Ein Text, der würdigt wie viel Mut und Kraft es braucht sich so aufopfernd zum einen Menschen zu kümmern.
Fazit: Ein Buch das die eigenen Prioritäten in Frage stellt.

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Dieses Buch handelt von Jans Weg und dem seiner Familie. Seine Mutter, die Journalistin und Autorin Dorota Danielewicz erzählt hier von ihrem Leben mit einem Kind, das nie in der Lage sein wird, ein selbstständiges Leben zu führen, ausgelöst durch eine sehr seltene unheilbare Stoffwechselerkrankung. Die ersten Jahre mit ihrem Erstgeborenen verliefen unauffällig und dann im Alter von 4 Jahren begann er, nicht mehr zu lernen, sondern alles zu verlernen. Und die Diagnose, die Lösung, die keine war, weil es keine Heilung gibt, sie kam erst sehr spät. Bis dahin war der Kraftakt, ihrem Sohn die beste Förderung zu geben, der Familie, dem Umfeld, dem Beruf gerecht zu werden, noch von der Prämisse Hoffnung, Verzweiflung, wieder aufstehen und erneut hoffen, 'es wird bestimmt noch alles gut' geprägt, danach war es anders. Aber letztendlich brauchte diese Endgültigkeit, ein normales Leben wird es für meinen Sohn und so auch für unsere Familie nie geben, noch mehr Kraft. Es gab schwere Zeiten, Sorge um die Ehe, um den jüngeren Sohn, der immer zurückstecken musste und totale Erschöpfung, aber auch ein Wiederaufstehen, viel Selbstreflektion, die Pflicht, auch an sich selbst zu denken und natürlich 'Jans Weg'.
Ein emotionales, berührendes, beindruckendes Buch, wütend, erkenntnisreich, mutmachend für die, die betroffen sind und ein Bewusstmachen, eine Einladung, das Öffnen einer Tür, für die, die außen stehen.

Es ist ein langer Weg bis die Autorin Dorota Danielewicz eine Diagnose für die Krankheit ihres Sohnes Jan hat. Durch eine seltene und mit der Zeit fortschreitende Stoffwechselerkrankung verliert Jan Fähigkeiten , die er vorher mit Mühe erlernt hat. Er benötigt immer mehr Hilfe und Pflege . Und die Belastung für die ganze Familie steigt .

Der Schreibstil des Buches ist entsprechend der Thematik sehr emotional und von Zeitsprüngen geprägt. Die Autorin verarbeitet ihre komplexe Familiensituation durch das Schreiben dieses Buches. Zu Beginn überwiegt die Hilflosigkeit und die Suche nach einer Erklärung. Überforderung, ein kleiner werdendes Beziehungumfeld, die Einbeziehung des jüngeren Sohnes und mangelnde HIlfe des Ehemannes, führen zum Zusammenbruch der Mutter. Erst nachdem Dorota die zunehmende Behinderung ihres Sohnes akzeptiert hat, erkennt der Leser gut eine Entwicklung in der Beziehung der Beiden. Die Mutter hat erkannt, das ihr kranker Sohn Jan ihr auch vieles beibringen kann. Es ist erstaunlich wie feine Antennen viele Behinderte für das Empfinden ihrer Mitmenschen haben. Ich bin selber Mutter eines behinderten erwachsenen Kindes mit besonderen Ansprüchen und ich kann mich gut in vielen Dingen wiederfinden. Der Kampf um die eigene Akzeptanz der Behinderung, aber auch um die Durchsetzung berechtigter Ansprüche kenne ich nur allzu gut. Das Buch klärt auch auf über Berührungsängste anderer Menschen und das lebensfrohe Wesen dieses speziellen Menschen Jan.

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