FASD 2011 Facetten eines Syndroms

Ekkehart Paditz (Herausgeber), Osman Ipsiroglu (Herausgeber)

Aktuelles Kompendium mit hohem Praxisbezug (Zielgruppen)
20 Text- und Bildautoren aus Deutschland, Kanada und Schweden stellen in 18 Beiträgen aktuelle Ergebnisse zum Thema FASD vor (FASD = Fetal Alcohol Spectrum Disorder, fetale Alkoholspektrum-Störungen). Das Kompendium liefert aktuelles und praxisbezogenes Informationsmaterial für Eltern, Pflege - und Adoptiveltern, Ärzte, Psycho-, Physio- und Ergotherapeuten, Lehrer und Berufsausbilder, Jugendämter sowie für Kosten- und Bildungsträger, das durch Fallbeispiele und Hinweise auf weiterführende Informationsquellen ergänzt wird.

Epidemiologie und Forcierung der Diagnostik
Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung Mechthild Dykmans weist in ihrem Grußwort auf die „erschreckende Tatsache (hin), dass in Deutschland Alkoholkonsum eine der größten vermeidbaren Gefahren für die Entwicklung des ungeborenen Lebens ist“. Sie plädiert für „0,00 Promille in der Schwangerschaft und in der Stillzeit“. In Deutschland werden Jahr für Jahr ca. 3.300 Kinder mit FASD geboren. Etwa 33.000 ein- bis 10jährige Kinder mit FASD leben zur Zeit in Deutschland. Die Diagnose wird bisher aber nur bei 0,3-16,4% der Patienten gestellt, obwohl aus Deutschland bereits seit 1974 in kasuistischen Beiträgen bzw. in Fallserien u.a. durch Hans-Ludwig Spohr, Hermann Löser, Frank Majewski und Hans-Christoph Steinhausen über mehr als 600 Patienten berichtet wurde. Deshalb werden ausführliche Hinweise präsentiert, wie die Diagnose FASD gestellt werden kann und wie die Herausforderungen in Diagnostik und Therapie gemeistert werden können.

FASD in Schule und Beruf
Alkohol während der Schwangerschaft führt zu Störungen zahlreicher Strukturen des zentralen Nervensystems. 25% der Menschen mit FASD haben nach Angaben von Reinhold Feldmann und Mitarb. keinen Schulabschluss. 46% der betroffenen Frauen arbeiten in einer Werkstatt für behinderte Menschen, während dies nur bei 20% der betroffenen Männer der Fall war. Demgegenüber waren 40% der Männer, aber nur 9% der Frauen mit FASD berufstätig.

Medizinische, psychologische und juristische Lösungsansätze
Psychologische Untersuchungen zeigen, dass die Alltagskompetenzen von Kindern mit FASD durch Informations- und Übungsmaterialien mit Bildern signifikant erhöht werden können.
Die Rechtsanwältin Gila Schindler aus Heidelberg und Berlin kommt nach der Analyse bisheriger Regelungen zu dem Ergebnis, dass der Zugang zu Leistungen aus dem Sozialgesetzbuch VIII (Jugendhilfe) und SGB XI (Pflege- und Krankenkassen) in die „Gesamtverantwortung der Kinder- und Jugendhilfe“ überführt werden sollte, um „unnötige und ineffiziente Zuständigkeitsstreitigkeiten“ zu beseitigen.
Aus Kanada wird ein ganzheitlich orientiertes Versorgungsmodell vorgestellt, in dem medizinische Aspekte mit Ergebnissen der Lebensqualitätsforschung und den zunehmend auch in Europa diskutierten „Advocacy“-Modellen verbunden werden. „Advocacy“ bezieht Patienten von vornherein in einen partnerschaftlichen Dialog ein, erläutert Osman S. Ipsiroglu aus der Universität Vancouver. Diagnostische Fragebögen und ein dreistufiges Curriculum konkretisieren diese Überlegungen. In gleicher Weise liefert Ekkehart Paditz aus Dresden 12 Praxistipps zur Bewältigung und Prävention der oft gravierenden Schlafstörungen bei Menschen mit FASD, die bei FASD bis zu 10fach häufiger als bei Kindern ohne FASD auftreten. Eine To-do-Liste mit Hinweisen zu Symptomen, die auf Schlafstörungen hinweisen können sowie Tabellen über den Kenntnisstand zu Melatonin sowie über Möglichkeiten und Grenzen des Einsatzes von Medikamenten bei FASD-assoziierten Schlafstörungen sind in diesem praxisorientierten Überblick ebenfalls zu finden.

Prävention
Der Hinweis auf den griffigen Präventionsflyer der Drogenbeauftragten der Bundesregierung und auf das älteste Alkoholenhaltungsgebot während der Schwangerschaft („Du wirst schwanger werden, darum trinke von nun an keinen Wein“, Buch der Richter 13,3) illustrieren, dass die FASD-Primärprävention in Deutschland noch vor großen Herausforderungen steht, zumal in Südafrika und in Australien nachgewiesen werden konnte, dass man alkoholgefährdete Frauen erreichen und auf diesem Wege zu einer deutlichen Senkung der FASD-Häufigkeit beitragen kann.