Am 2. Geburtstag ihrer kleinen Tochter Thais, erfahren Loic und Anne-Dauphine Julliand, dass das kleine Mädchen an einer unheilbaren Erbkrankheit leidet. Sie wird bald sterben.
"Metachromaitische Leukodystrohie"
Eine ...
Am 2. Geburtstag ihrer kleinen Tochter Thais, erfahren Loic und Anne-Dauphine Julliand, dass das kleine Mädchen an einer unheilbaren Erbkrankheit leidet. Sie wird bald sterben.
"Metachromaitische Leukodystrohie"
Eine Erbkrankheit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Eigentlich waren sie nur zum Arzt gegangen, weil die Kleine einen etwas merkwürdigen Gang hatte und ein leichtes Zittern der Hände waren aufgefallen.
Wie sollen sie nun damit leben. ---- Und Anne ist schwanger - sie ist im 5. Monat --- was ist mit dem Ungeborenen Knd? Ist es gesund????
Doch sie sind stark und Famile und Freunde stehen unverbrüchlich hinter ihnen.
Denn die Krankheit schreitet rücksichtslos voran. Bald kann Thais nicht mehr laufen, das Schlucken fällt ihr schwer.
Dazu kommen höllische Nervenschmerzen. Doch Thais nimmt ihr Schicksal an, sie behält ihr sonniges Gemüt und findet Wege zu kommunizieren, als ihr die Sinne langsam einer nach dem anderen schwinden.
Gaspard, der nur wenige Jahre ältere Bruder, der seine Schwester heiß und innig liebt, verblüfft immer. Er verlangt, dass Klartext mit ihm geredet wird und tut dasselbst auch. Es hat mich immer wieder erstaunt, mit welcher Weisheit und Kraft der kleine Junge mit diesem Schicksal umgeht.
Und das ist unerbittlich, auch das neue Kind, die kleine Azylis ist betroffen.
Doch ihre Krankheit wurde frühzeitig entdeckt --- eine Knochenmark, bzw. Stammzelltransplantation soll helfen.
Wird es gelingen dem Schicksal ein Schnäppchen zu schlagen...
Ein Spender ist bald gefunden, doch dafür muss die Familie nach Marseille reisen.
Der Weg ist hart und steinig, während auf Azylis alle Hoffnungen liegen
schreitet der Verfall von Thais unerbittlich vorran. Viele Krankenhausaufenthalte werden notwendig und alle sind vom Charme und der Stärke dieses Kindes beeindruckt.
Eine Krankenschwester gibt ihr den Namen "Prinzessin Courage"
Obwohl es allen schwerfällt Thais für einige Tage allein zulassen nehmen sie das Angebot von Freuden an und wagen einen Urlaub - um neue Kraft zu schöpfen.
Und auch dasnahezu Unmögliche gelingt --- gemeinsame Tage mit Thais und der ganzen Familie im Elternhaus der Mutter... eine Wohltat für alle.
Auch hier sind alle (Kinder und Erwachsene) vom Wesen dieses kleinen Mädchens angetan, die trotz ihres schweren Schicksals und ihrer masiven Einschränkungen immer mittendrin ist.
Doch dasEnde naht, wenige Wochen später geht Thais ihren letzten Weg....
Ein kurzes, aber glückliches und erfülltes Leben ist zu Ende gegangen.
Ich habe dieses Buch schon vor Jahren gelesen und nehme es immer wieer gerne in die Hand
Es ist ein wunderschönes, trauriges aber auch Mutmachendes Buch.