Lolas verrückte Welt

Der Titel „Lolas verrückte Welt“ ist auch der Name von Amelies Blog. Hier berichtet sie aus ihrem täglichen Leben mit der inzwischen schon 10-Jährigen.
Wie bereits andere Leser des Buches anmerkten, habe allerdings auch ich den Eindruck, dass es hier gar nicht um Lolas verrückte Welt geht, denn aus deren Sicht ist schließlich alles normal. Es dreht sich viel mehr um die Welt von Amelie, die uns sehr offen und ehrlich berichtet, welche Herausforderungen der Alltag mit einem behinderten Kind bereit hält.
Dies fängt schon bei Begrifflichkeiten an: lange Zeit hatte sie das Wort „behindert“ gar nicht in ihrem Vokabular führen mögen. Bis ihr Menschen begegnet sind, die ihr klargemacht haben, dass dies nicht abwertend sein muss.

Amelie erzählt im Buch von Lolas ersten drei Lebensjahren, angefangen mit ihrer Geburt über den Erhalt der Diagnose bis hin zum Kindergarteneintritt. Wer ein Ratgeberbuch erwartet oder Lola näher kennenlernen möchte, der wird vielleicht enttäuscht sein. Für mich hingegen war es eine sehr hilfreiche und interessante Lektüre, denn Amelie berichtet zwar sehr ausführlich über Lolas Entwicklung, aber im Grunde genommen geht es viel mehr um ihre eigene Entwicklung.
Schonungslos ehrlich dürfen wir daran teilhaben, wie sie in den Tagen nach Lolas Geburt schwankte zwischen Hoffnung, Verleugnung und Verzweiflung. Während ihr Mann nach der sicheren Diagnose erst einmal in ein tiefes Loch stürzte, verbot sich Amelie negative Gedanken und versuchte, sich die Situation beinahe krampfhaft schön zu reden.
Doch wir sind alle nur Menschen und jeder von uns weiß, dass wir oft machtlos sind gegenüber unseren Gedanken. Manchmal schießt einem etwas durch den Kopf, worüber man selbst regelrecht entsetzt ist, wofür man sich schämt und was man am liebsten gleich wieder vergessen würde.
Solche Momente kennt wohl jeder von uns und Amelie hat erst durch ein Gespräch mit einer spanischen Psychologin verstanden, dass es vollkommen in Ordnung ist, auch negative Gedanken zu haben. Ganz ungeschönt sprach diese Frau Wahrheiten aus, die Amelie sich nicht einmal zu denken erlaubte: niemand wünscht sich ein behindertes Kind. Es ist ok, wenn man damit erst einmal hadert, wenn man enttäuscht und verzweifelt ist ob der nicht erfüllten Erwartungen, die man hatte. Man muss diese Gefühle bewusst zulassen, um sie anschließend verarbeiten und letztendlich loslassen zu können. Erst dann ist man in der Lage, sich auf das besondere Kind und seine speziellen Bedürfnisse einzulassen, es anzunehmen und mit der Situation zurecht zu kommen.

Amelies Denken, Verhalten und ihre Entwicklung konnte ich nur allzu gut nachfühlen, denn ich hätte wohl vieles ganz genauso gemacht an ihrer Stelle. Ihre Erkenntnisse und Fortschritte lassen sich ohne weiteres auf alle möglichen Bereiche des Lebens anwenden. Sie musste beispielsweise erkennen, dass andere Menschen das eigene Ich spiegeln. Ihre eigene Unsicherheit und Zweifel nahm sie im Verhalten ihrer Mitmenschen wahr und verübelte ihnen dies sehr. Sie hatte sehr hohe Erwartungen an die Reaktionen ihrer Umwelt und wurde immer wieder enttäuscht, wenn diese nicht erfüllt wurden.

Bisher habe ich mich noch nie genauer mit der Diagnose „Trisomie 21“ befasst, was dies für die Entwicklung des Kindes bedeutet und welche Fördermöglichkeiten es inzwischen gibt. Ich muss ehrlich zugeben, dass ich Berührungsängste mit Menschen habe, die wir als „behindert“ bezeichnen, aber ich bewundere zutiefst alle Leute, die damit gut umgehen können und die sich sogar beruflich damit befassen. Was ich selbst an Amelies Stelle gemacht hätte, kann ich wirklich nicht sagen, aber in meinen Augen hat sie das prima gemeistert. Die vielen Therapien, die Konsequenz und Ausdauer verlangen und ihre Kämpfe dafür, dass Lola möglichst normal aufwachsen darf und nicht unbedingt in speziellen Einrichtungen betreut werden muss (Stichwort Kindergarten) finde ich wirklich bewundernswert.

Mir hat dieses Buch wieder einmal gezeigt, dass es stimmt, dass der Mensch mit seinen Aufgaben wächst und dass wir alle nicht perfekt sind, aber mit Achtsamkeit und Liebe viel erreichen können.