Jans Weg

Ohne Erwartungen habe ich angefangen dieses Buch zu lesen und mochte es, wie jedes Kapitel für sich steht und die länge je nach Erinnerung und dem Erlebnis von Jan, sowie der Mutter variiert. Man bekommt somit einen tiefen Einblick in unterschiedlichen Situationen. Es ist gut das Buch auch mal weg zu legen, obwohl es sich flüssig wie ein Tagebuch runterließt, aber manche Kapitel haben es mit den beschrieben Emotionen, sowie mit der Verzweiflung in sich. Die Freude ist dann auch höher, dass trotz der Krankheit etwas positives daraus gezogen wird und auch schöne Momente erwähnt werden.

Ich kann es nur empfehlen, da wir einen Einblick in das Leben von Menschen mit Behinderung, den wir zum großen Teil durch die Politik und deren Schweigen über Inklusion selten bis gar nicht bekommen.

• Einzelne Kategorien
• Cover
• Erzählstil
• Handlung
• Charaktere

Dorota Danielewicz ist eine bekannte Journalistin des RBB, viele Jahre war sie dort als Rundfunkjournalistin tätig. Jans Weg ist nicht ihr erstes Buch, aber sicherlich das persönlichste. Die Autorin gibt uns einen sehr intimen Einblick in ihr Privatleben, was es heißt Mutter eines behinderten Kindes zu sein. Es immer zu bleiben. Denn Jan, ihr Sohn, der 1993 geboren wurde, leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit, der Galaktosialidose (auch Goldberg-Syndrom genannt). Eine Krankheit, die das Nervensystem angreift und somit stark in die Motorik eingreift und vieles mehr. Jan spricht nicht mehr und ist so gut wie Bewegungsunfähig.
Das Buch ist intensiv, aber verdaubar. Doroa Danielewicz verabreicht uns ihren Alltag, ihre Lasten und Themen Häppchenweise in sehr kurzen Kapiteln auf knapp 200 Seiten. Sie zieht den Vorhang der zur Seite und lässt uns hinein um zu beobachten, um zu verstehen und zu reflektieren. Sie ist nicht auf Mitleid aus, ganz und gar nicht, aber sie möchte Transparenz schaffen was es heißt Elternteil eines Kindes zu sein, dass nie selbstständig sein wird, dass immer auf Hilfe angewiesen ist und um das sich all die Sorgen drehen. Sie transportiert all die Emotionen, die mit dem Leben einhergehen, die Herausforderungen, die sie an ihre Grenzen bringt.
Die Lektüre ist keine leichte und sie hallt nach. Ein wichtiger Text der uns demütig stimmen sollte, wie gut es einem geht, wenn der eigene Körper und der unsere Liebsten gesund ist. Ein gut geschriebener Text, der uns abholt, einlädt und mitnimmt. Ein Text, der würdigt wie viel Mut und Kraft es braucht sich so aufopfernd zum einen Menschen zu kümmern.
Fazit: Ein Buch das die eigenen Prioritäten in Frage stellt.

• Einzelne Kategorien
• Cover
• Erzählstil
• Handlung
• Charaktere

Dieses Buch handelt von Jans Weg und dem seiner Familie. Seine Mutter, die Journalistin und Autorin Dorota Danielewicz erzählt hier von ihrem Leben mit einem Kind, das nie in der Lage sein wird, ein selbstständiges Leben zu führen, ausgelöst durch eine sehr seltene unheilbare Stoffwechselerkrankung. Die ersten Jahre mit ihrem Erstgeborenen verliefen unauffällig und dann im Alter von 4 Jahren begann er, nicht mehr zu lernen, sondern alles zu verlernen. Und die Diagnose, die Lösung, die keine war, weil es keine Heilung gibt, sie kam erst sehr spät. Bis dahin war der Kraftakt, ihrem Sohn die beste Förderung zu geben, der Familie, dem Umfeld, dem Beruf gerecht zu werden, noch von der Prämisse Hoffnung, Verzweiflung, wieder aufstehen und erneut hoffen, 'es wird bestimmt noch alles gut' geprägt, danach war es anders. Aber letztendlich brauchte diese Endgültigkeit, ein normales Leben wird es für meinen Sohn und so auch für unsere Familie nie geben, noch mehr Kraft. Es gab schwere Zeiten, Sorge um die Ehe, um den jüngeren Sohn, der immer zurückstecken musste und totale Erschöpfung, aber auch ein Wiederaufstehen, viel Selbstreflektion, die Pflicht, auch an sich selbst zu denken und natürlich 'Jans Weg'.
Ein emotionales, berührendes, beindruckendes Buch, wütend, erkenntnisreich, mutmachend für die, die betroffen sind und ein Bewusstmachen, eine Einladung, das Öffnen einer Tür, für die, die außen stehen.

Es ist ein langer Weg bis die Autorin Dorota Danielewicz eine Diagnose für die Krankheit ihres Sohnes Jan hat. Durch eine seltene und mit der Zeit fortschreitende Stoffwechselerkrankung verliert Jan Fähigkeiten , die er vorher mit Mühe erlernt hat. Er benötigt immer mehr Hilfe und Pflege . Und die Belastung für die ganze Familie steigt .

Der Schreibstil des Buches ist entsprechend der Thematik sehr emotional und von Zeitsprüngen geprägt. Die Autorin verarbeitet ihre komplexe Familiensituation durch das Schreiben dieses Buches. Zu Beginn überwiegt die Hilflosigkeit und die Suche nach einer Erklärung. Überforderung, ein kleiner werdendes Beziehungumfeld, die Einbeziehung des jüngeren Sohnes und mangelnde HIlfe des Ehemannes, führen zum Zusammenbruch der Mutter. Erst nachdem Dorota die zunehmende Behinderung ihres Sohnes akzeptiert hat, erkennt der Leser gut eine Entwicklung in der Beziehung der Beiden. Die Mutter hat erkannt, das ihr kranker Sohn Jan ihr auch vieles beibringen kann. Es ist erstaunlich wie feine Antennen viele Behinderte für das Empfinden ihrer Mitmenschen haben. Ich bin selber Mutter eines behinderten erwachsenen Kindes mit besonderen Ansprüchen und ich kann mich gut in vielen Dingen wiederfinden. Der Kampf um die eigene Akzeptanz der Behinderung, aber auch um die Durchsetzung berechtigter Ansprüche kenne ich nur allzu gut. Das Buch klärt auch auf über Berührungsängste anderer Menschen und das lebensfrohe Wesen dieses speziellen Menschen Jan.

• Einzelne Kategorien
• Cover
• Erzählstil
• Handlung
• Charaktere

Ein Buch, das uns demütigt macht und uns wieder zeigt, wie froh wir sein dürfen, gesunde Kinder zu haben. Jans Eltern freuten sich auf das Kind, die Mutter genoß die Schwangerschaft und Jan entwickelte sich bis zu seinem vierten Lebensjahr nahezu normal, bis dann festgestellt wurde, dass er verschiedene Tätigkeiten nicht einfach ausüben kann. Er entwickelte sich langsam aber stetig zurück, zuerst konnte er sogar noch Fahrrad fahren, bis er letztendlich gehen und sprechen verlernte. Zunächst konnte die Ärzte nicht feststellen, was Jan fehlt, bis dann endlich die Diagnose kam, Jan leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung, die auch das Goldberg Syndrom genannt wird. Die Mutter setzte sich voll für ihr Kind ein, tat alles, damit der Junge einigermaßen normal leben konnte. Sie nahm ihn mit in den Urlaub, auf Kindergeburtstage und auch zum Essen. Aber nach und nach entwickelte er Eigenheiten, so dass er den Leuten auffiel und sie ihn regelrecht begafften. Ich frage mich, wieviel Kraft die Mutter aufbringen mußte, um dem kranken Kind gerecht zu werden, zumal sie ja noch einen weiteren Sohn hatte. Sie war Tag und Nacht für ihn da. Als Jan erwachsen wurde, kam er in eine betreute Wohngruppe, aber auch hier kümmert sich die Mutter weiterhin rührend um ihn. Dorota Danielewiczs beschreibt in dem Buch schonungslos ihr Leben mit einem schwerstbehinderten Kind: Es ist nicht nur die Krankheit, sondern auch die damit verbundenen bürokratischen Hürden, die sie zu überwinden hat. Immer wieder müssen Anträge ausgefüllt werden, Jan zur Begutachtung, was zudem noch viel Kraft kostet. Das Buch ist in vielen kurzen Kapiteln unterteilt, man spürt teilweise die Überforderung, dass Dorota an die Grenzen ihrer Belastbarkeit stößt. Am Ende des Buches ist ein Foto, das Mutter und Sohn in trauter Zweisamkeit zeigt und trotz der Krankheit hat sich Jan zu einem hübschen jungen Mann entwickelt.

• Einzelne Kategorien
• Cover
• Erzählstil
• Handlung
• Charaktere