Cover-Bild #ALS und andere Ansichtssachen (SPIEGEL Bestseller)
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17,00
inkl. MwSt
  • Verlag: Pinguletta Verlag
  • Themenbereich: Gesundheit, Beziehungen und Persönlichkeitsentwicklung - Medizin und Gesundheit
  • Genre: Ratgeber / Gesundheit
  • Seitenzahl: 337
  • Ersterscheinung: 29.02.2024
  • ISBN: 9783948063450
Christian Bär

#ALS und andere Ansichtssachen (SPIEGEL Bestseller)

[madebyeyes]
SPIEGEL Bestseller Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS , ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei bauen sich die Nerven und infolgedessen die Muskeln ab und deshalb verlieren die Betroffenen sukzessive die Kontrolle über sämtliche Körperfunktionen.

Christian Bär ist betroffen – er erhielt die Diagnose 2016 im Alter von 38 Jahren , mitten im Leben, gerade Vater geworden. Er ist ein sportlicher, umtriebiger, vielseitig interessierter, aktiver und sympathischer Mensch, den die Krankheit mit voller Wucht aus seinem bisher „normalen“ Familien-, Privat- und Arbeitsleben katapultiert.

Seinen Krankheitsverlauf schildert Bär nüchtern und manchmal fast sarkastisch, vom ersten Zucken seines rechten Bizeps über den Verlust nahezu aller Fähigkeiten bis auf die ihm nunmehr noch verbleibende Kontrolle über seine Augen.
Begonnen als Blog, für den er 2019 verdientermaßen den 2. Platz beim Publikumspreis des „Grimme Online Award“ erhielt, legt nun der pinguletta Verlag dieses außergewöhnliche Protokoll in Buchform vor.

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Lesejury-Facts

Meinungen aus der Lesejury

Veröffentlicht am 18.07.2024

bewegend

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Klappentext / Inhalt:

SPIEGEL Bestseller Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS , ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei bauen sich die Nerven und infolgedessen die Muskeln ...

Klappentext / Inhalt:

SPIEGEL Bestseller Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS , ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei bauen sich die Nerven und infolgedessen die Muskeln ab und deshalb verlieren die Betroffenen sukzessive die Kontrolle über sämtliche Körperfunktionen.
Christian Bär ist betroffen – er erhielt die Diagnose 2016 im Alter von 38 Jahren , mitten im Leben, gerade Vater geworden. Er ist ein sportlicher, umtriebiger, vielseitig interessierter, aktiver und sympathischer Mensch, den die Krankheit mit voller Wucht aus seinem bisher „normalen“ Familien-, Privat- und Arbeitsleben katapultiert.
Seinen Krankheitsverlauf schildert Bär nüchtern und manchmal fast sarkastisch, vom ersten Zucken seines rechten Bizeps über den Verlust nahezu aller Fähigkeiten bis auf die ihm nunmehr noch verbleibende Kontrolle über seine Augen.
Begonnen als Blog, für den er 2019 verdientermaßen den 2. Platz beim Publikumspreis des „Grimme Online Award“ erhielt, legt nun der pinguletta Verlag dieses außergewöhnliche Protokoll in Buchform vor.

Cover:

Das Cover bringt bereits die Thematik und Erkrankung rüber und zeigt den Autor und zugleich Betroffenen. Das Cover berührt und verbildlicht, den Titel und die Erkrankung ALS.

Meinung:

Bewegend, informativ, tiefgründig und impulsreich. ALS hat Christian aus seinem Leben gerissen, als er mit 38 Jahren diese Diagnose erhielt und dennoch zeigt er damit anderen Betroffenen und auch dem Rest, was da Leben alles bereit hält und macht Mut. Eine berührende und bewegende Geschichte, die aufklärt, informiert und auch das ganze Drumherum sehr gut beleuchtet.

Nüchtern, aber auch teils sarkastisch erzählt der Autor seine Geschichte und auch die Veränderungen mit der Krankheit und auf welche Hindernisse und Schranken er im Verlauf trifft. Auch Einblicke ins Gesundheitssystem und bürokratische Hierarchien werden hier gegeben.

Inhaltlich möchte ich gar nicht allzu sehr ins Detail gehen und halte mich mit weiteren Informationen dazu zurück.

Der Schreibstil ist angenehm und lässt sich ut lesen. Informativ, aber ach bewegend und emotional. Eine Geschichte, die unter die Haut geht und zugleich auch zum Nachdenken anregt. Sehr tiefgründig, aber auch Mut machend und interessant. Ich wurde sehr berührt und fand es zugleich sehr interessant und gut kommuniziert und geschoben. Das Einbinden der Fotos hat es noch näher gebracht und diese wurden sehr gut und passend mit eingebunden. Eine sehr bewegende Geschichte, die berührt. Auch die Gliederung und Strukturierung fand ich gut gewählt. Die einzelnen Abschnitte und Kapitel haben eine gut Länge. Es lässt sich dadurch auch sehr gut lesen. Gliederung und Gestaltung haben mir sehr gut gefallen.

Fazit:

Eine sehr bewegende Geschichte, die berührt.

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Veröffentlicht am 07.07.2024

Eine absolute Leseempfehlung

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Aus dem Klappentext

ALS
Christian Bär ist betroffen – er erhielt die Diagnose 2016 im Alter von 38 Jahren , mitten im Leben, gerade Vater geworden. Er ist ein sportlicher, umtriebiger, vielseitig interessierter, ...

Aus dem Klappentext

ALS
Christian Bär ist betroffen – er erhielt die Diagnose 2016 im Alter von 38 Jahren , mitten im Leben, gerade Vater geworden. Er ist ein sportlicher, umtriebiger, vielseitig interessierter, aktiver und sympathischer Mensch, den die Krankheit mit voller Wucht aus seinem bisher „normalen“ Familien-, Privat- und Arbeitsleben katapultiert.

Danke Christian,
schon dein Blog ist immer sehr bewegend und regt zum Nachdenken an.
Aber mit diesem Buch hast du nochmal nachgelegt.
Du bist ein Kämpfer, Sympathieträger und ein wahnsinniger Motivator.
Du zeigst, dass sich das Leben lohnt, auch wenn man denkt, sich auf der Verliererseite zu befinden.
Du hast mich wieder ein Stück Demut gelehrt. Dankeschön!

Ich kann dieses Buch wirklich nur jedem ans Herz legen.
Hier geht es nicht ums Sterben. Nein, hier geht es darum, das Leben in vollen Zügen zu genießen, egal wie beschwerlich es auch scheint.

Sehr interessant fand ich hinzu den Einblick in unser gesetzliches Kranken- und Pflegesystem.
Ein Hoch, wenn man es nicht in Anspruch nehmen muss.
Traurig, das die Bürokratie über der Menschlichkeit steht.
Hier muss unbedingt ein Umdenken erfolgen.






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Veröffentlicht am 16.03.2024

Kämpfen, Lachen, Leben"

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Das Buch "#ALS und andere Ansichtssachen umfasst 337 Seiten auf 27. Kapiteln und einem Vorwort.

Kurzer Plot:

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. ...

Das Buch "#ALS und andere Ansichtssachen umfasst 337 Seiten auf 27. Kapiteln und einem Vorwort.

Kurzer Plot:

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems.

2015, kurz nach der Geburt seines Sohnes Hannes, begann für Christian Bär ein neuer und schwieriger Lebensweg.

"...Symptome nahmen kontinuierlich an Fahrt auf und ließen sich durch Hoffen nicht bremsen." - Seite 16

Nach einem Untersuchungsmarathon (teils sehr schmerzhaft), erhält Christian die Diagnose ALS (spielt in der Liga der härtesten Diagnosen weit oben).

"...derzeit ist die Therapie der ALS, wenn man es sachlich sieht, leider noch eine palliativ medizinische Betreuung von Sterbenden." - Seite 39

Bei ALS muss man sich in kurzen Zeitabständen von Dingen die selbstverständlich waren verabschieden, mit einer ständig veränderten Dynamik.

Dank eines Sprachcomputers (Klaus), über die Bewegung seiner Augen, kommuniziert er mit der Welt, und so entstand auch dieses Buch.

"Ich will leben und nicht überleben." - Seite 123

Anfangs pflegte ihn seine Powerfrau Katrin noch alleine, aber ab einem bestimmten Punkt, war das nicht mehr zu stemmen.

Christian bekommt eine 24 - Stunden - Intensivpflege zu Hause, und kann so ganz nah bei seiner Familie sein. Für seinen Sohn Hannes, ist Papa, einfach Papa mit coolen Features.

Und das soll Dank Intensivpflege "Team Bär", Sprachcomputer, Magensonde... noch ganz lange so bleiben...

"Mein Geist ist wach, meine Empfindungen sind unbeeinträchtigt, ich liege in meinem Bett..." - Seite 94

Fazit:

Christian [ m a d e b y e y e s ] ist ein Kämpfer(bär). "Wer früher pumpt, hat länger Luft." - Seite 91

Mit Selbstironie, Selbstreflektion aber auch mit Realismus und Hoffnung schaut er auf seine Krankheitsgeschichte zurück, und lässt uns Lesenden in seine Gefühls- und Gedankenwelt eintauchen.

Auch kritische Themen wie das marode Gesundheitssystem, die bürokratischen Hürden (Hilfsmittel...), und die Inklusion von Mitbürgern mit Behinderungen werden angesprochen.

ALS - hat AUFMERKSAMKEIT und ANTEILNAHME verdient!

"Kämpfen, Lachen, Leben." - Leg dich nicht mit einem Bären an :0)

5. Sterne!

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Veröffentlicht am 27.08.2024

Ein Leben mit ALS - ohne Humor geht's halt nicht

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❇️ REZENSION ❇️
Eckdaten zum Buch:
🟣 Erschienen 02/2024
🟣 331 Seiten
🟣 ISBN B0CTGMSXM1
🟣 Autobiographie
🟣 @pingulettaverlag
Für den Klappentext swiped einmal weiter. ➡️

Wem ist 'Amytrophe Lateralsklerose' ...

❇️

REZENSION ❇️
Eckdaten zum Buch:
🟣 Erschienen 02/2024
🟣 331 Seiten
🟣 ISBN B0CTGMSXM1
🟣 Autobiographie
🟣 @pingulettaverlag
Für den Klappentext swiped einmal weiter. ➡️

Wem ist 'Amytrophe Lateralsklerose' ein Begriff? Wohl den Wenigsten. Die Abkürzung ALS dagegen dürfte den meisten zumindest ein bekannter Begriff sein. Aber weiß man etwas darüber? Wohl auch eher Nein.

Darum hat Christian Bär seinen Weg aufgeschrieben. 'Der Bär' ist in den sozialen Medien mit 35.000 Followern recht bekannt als @madebyeyes.de
Auf seiner Seite berichtet er mit viel Humor, aber auch schonungslos von seinem Leben mit seiner Diagnose. Sein einziges Kommunikationsmittel: seine Augen. Alles andere funktioniert halt nicht mehr. 2016 bekam Christian die Diagnose, sein Werdegang bis dato ist inspirierend, schockierend und gleichzeitig wertschätzend. Er berichtet von seinen Erfahrungen mit Pflegenotstand, deutscher Bürokratie, alltäglichen Hindernissen und Situationen, die so manchen wohl verzweifeln lassen würden. Was er dabei nie verliert, ist sein Humor.
Und sein Sarkasmus. Auf der einen Seite ist es unglaublich toll, dass er sich das, nach allem, bewahrt hat. Nun komme ich für mich (!) zu einem kleinen Knackpunkt:
Was die Beiträge auf Insta lustig und humorvoll erscheinen lässt, wurde mir auf Dauer und in der Masse echt etwas viel. Daher ziehe ich in meiner Gesamtwertung einen Stern ab für den Schreibstil. Trotzdem ist dieses Buch finde ich ein Muss, wenn man sich mit dem Thema

ALS etwas mehr beschäftigen möchte.

Und daher: vielen Dank Christian, dass Du uns alle teilhaben lässt. An Deinem Leben, an Deinem Leid und bis wir alle gemeinsam am Abgrund stehen. Denn genau das wird eines Tages geschehen.
Deine Daniela

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Veröffentlicht am 10.06.2024

Leben mit ALS

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Ein sehr bewegendes, interessantes und informatives Buch über das Leben mit ALS. Bewundernswert, wie Christian Bär mit dieser Diagnose umgeht, und mit wie viel Kraft und Zuversicht trotz aller Widrigkeiten ...

Ein sehr bewegendes, interessantes und informatives Buch über das Leben mit ALS. Bewundernswert, wie Christian Bär mit dieser Diagnose umgeht, und mit wie viel Kraft und Zuversicht trotz aller Widrigkeiten seine Familie und er das Leben meistern. Besonders interessant und wichtig fand ich seine Ausführungen über den Entwurf zum „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz“ der alten Bundesregierung – dieser zeigt wieder einmal eindrucksvoll, dass nicht das Wohl der Betroffenen im Vordergrund steht sondern die Kosteneffizienz.
Christian Bär schreibt trotz des schweren Themas sehr unterhaltsam und mit viel Sinn für Humor. Auf die Dauer war mir der durchgehende, mitunter bemüht wirkende Witz aber doch etwas zu viel. Auch die zahlreichen Abschweifungen in Politik, Wirtschaft und Gesellschaft haben mich beim Lesen gestört, da hier Herr Bär öfters Gefahr läuft, in genau die Polemik zu verfallen, die er selbst kritisiert. Da bewegte sich das Buch dann doch leider auf Stammtisch-Niveau.
Beim Lesen ist mir aufgefallen, dass sich inhaltlich vieles wiederholt; es wirkt mitunter, als wären vor allem Blogbeiträge aneinander gereiht und in Buchform veröffentlicht worden. Ein straffendes Lektorat hätte hier gut getan.

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